Maatschappij

De spiegelkunst tussen werkelijkheid en model

Ze vrezen dat de RVS terug wil naar de ‘fact-free medicine’ van vroeger. Als wetenschapper vind ik dat wetenschappers te veel vasthouden aan hun modellen. Maar resultaten uit RCT’s zijn altijd uitspraken op groepsniveau. Gelukkig zijn er meer manieren om medisch onderzoek te doen. Daar houdt de ‘cleane’ RCT geen rekening mee. Als wetenschap versimpelt totdat het niet meer écht lijkt, is dat dan wel goed? Je ogen bewegen heen en weer terwijl dat beeld ontstaat, van de realiteit naar het model en terug. Een goed uitgedachte combinatie van onderzoeksmethoden op meerdere niveaus (populatie en patiënt), van oriënterend observationeel tot streng statistisch, geeft extra inzichten in de unieke situatie van de patiënt voor je neus. Of dat we afzakken naar Trumps onwetenschappelijke wereld van ‘alternative facts’. Deze afbeelding staat model voor de wetenschap: om de wereld te begrijpen moet de onderzoeker een reductie maken van de werkelijkheid. Als we ons dat niet op tijd realiseren, ontstaat de maffe situatie dat we op twaalf verschillende manieren ‘het diermodel voor MS’ kunnen genezen, met dien verstande dat het model niet erg lijkt op MS. Maar in de realiteit worden ze wel eens afgeleid door hun modellen, en vergeten ze de zo cruciale reality check. Ofwel: we moeten voor de specifieke context van onze patiënt en diens zorgvraag een passende onderzoeksmethode vinden. Dat lijkt onomstreden genoeg. Maar conclusies over het model zijn niet automatisch van toepassing op de ziekte die wordt gesimuleerd. We werken aan een ‘model voor geheugen’ of een ‘model voor multipele sclerose’. Zo’n spookachtige reflectie die wel iets met de realiteit te maken heeft, maar toch ook zo duidelijk een vervorming is. Maar het is niet mijn gezicht. Dit onderzoeksmodel geeft antwoord op een beperkte, simpele vraag: werkt middel X beter dan middel Y of een placebo? Want het model is altijd onaf, het vertegenwoordigt slechts bepaalde aspecten van de ziekte en zit vol met onbewezen aannames van de onderzoeker. Eerst is er een grove schets, dan misschien een soort quasi-kubisme en uiteindelijk een waarheidsgetrouwe tekening. Ze zijn uitstekende modellenbouwers. Best een eng beeld. Binnen het kader van die modellen wordt er gezocht naar meer inzicht of een nieuwe behandeling. Die ‘echte’ patiënt lijkt vaak nauwelijks op de in de RCT bestudeerde populatiegemiddelden, want naast MS heeft ze bijvoorbeeld ook diabetes of hartproblemen. Het toont mijzelf, turend in een spiegel, en het werd later de voorkant van mijn proefschrift. Het is een soort kubistische abstractie, met onrealistische kleuren: felgeel, daarboven groene haren, een neus die zwart en wit scherp door de middenlijn scheidt. Een versimpeld model. Een RCT geeft stevig wetenschappelijk bewijs over het wel of niet werken van een medicijn of een andere medische interventie. Het verdedigt de wetenschappelijke methodenpluriformiteit die ik hierboven beschreef en noemt het dogmatisch vertrouwen in de RCT als wetenschappelijke panacee een ‘illusie’. Modellen zijn niet heilig. In mijn studeerkamer hangt een schilderij dat twaalf jaar geleden door mijn moeder werd gemaakt. Het doek laat me van de zijkant-achterkant zien, realistisch, met bruine lokken, een bruin shirt, nog net mijn linkeroor in beeld. Er worden machtig ingewikkelde simulaties gedraaid op computers en in het laboratorium worden plakjes brein in leven gehouden om real-time communicatie tussen hersencellen te bekijken. Mijn gezicht zie je in de spiegel. Toch barstte er in de Nederlandse medische wereld een hevig onweer los toen onlangs het rapport ‘Zonder context geen bewijs’ van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving verscheen. Hier raast nu opnieuw het debat over evidence based medicine en haar ‘topmodel’ de randomized controlled trial (RCT). Critici klommen boos in de pen. Jeroen Geurts is hoogleraar translationele neurowetenschappen aan het VU medisch centrum in Amsterdam. Starre modellenliefde creëert een vervormde werkelijkheid, zoals de picassoëske reflectie in mijn moeders schilderij. Wanneer hij de wereld of zichzelf bestudeert, zijn drijfveren, zijn methoden, zijn brein, dan ziet hij dat nooit helemaal zoals het echt is. Dat mag niet gebeuren. Nou ja, het is work in progress: je maakt een model van de wereld en je vergelijkt het ‘spiegelbeeld’ steeds weer met dat wat gespiegeld wordt. ‘Critici vrezen dat we afzakken naar Trumps onwetenschappelijke wereld’

Om een andere reden leeft de ‘modellenliefde’ ook in het Nederlandse zorglandschap. Maar dat gebeurt natuurlijk ook niet. In mijn vak, de neurowetenschap, worden studenten steeds meer als technici opgeleid in plaats van als conceptuele denkers. Als bestuursvoorzitter van de Haagse financier van medisch onderzoek, ZonMw, heb ik me voorgenomen om te gaan werken aan verbetering, met de overtuiging dat we de complexiteit van de natuur alleen maar tegemoet kunnen treden met een rijk palet aan onderzoekstechnieken. Het antwoord daarop is niet altijd het antwoord op de vraag: wat is voor mij op dit moment de beste zorg? Ze houden weinig rekening met de individuele omstandigheden van de patiënt in de spreekkamer. Zo horen wetenschappers te werken.